PEDPAL 2026 | Reescribir el manejo nutricional en el paciente pediátrico paliativo: hacia un nuevo modelo clínico

El Manual Práctico de Cuidados Paliativos Pediátricos recoge la experiencia de especialistas en cuidados paliativos pediátricos, pediatría hospitalaria y atención integral al paciente complejo, ofreciendo una guía clara, realista y profundamente clínica para el manejo de niños con enfermedades limitantes de la vida.Lejos de un enfoque convencional, la obra sitúa la nutrición en su verdadero contexto: una herramienta al servicio del confort, el alivio de síntomas y la calidad de vida, integrada dentro de un abordaje multidisciplinar donde cada decisión debe adaptarse al momento evolutivo del paciente.A través de un enfoque eminentemente práctico, el manual aborda los principales retos en la alimentación del niño paliativo —anorexia, disfagia, fatiga, rechazo— y orienta sobre el uso adecuado de las distintas estrategias de soporte nutricional, siempre bajo un principio clave: individualizar, priorizar el bienestar y evitar intervenciones desproporcionadas.Una obra que refleja la realidad clínica y acompaña al profesional en la toma de decisiones complejas, donde el objetivo no siempre es nutrir más, sino cuidar mejor.

La Dra Miriam Blanco, gastroenteróloga pediátrica de la Fundación Jimenez Díaz, admite que hace unos años no era una preocupación principal. “Ahora nos planteamos si necesitan alguna ayuda para que puedan estar mejor nutridos”, afirma. La especialista expone que entre un 30 y un 45 por ciento de estos niños presentan desnutrición: “tienen dificultades para expresar hambre o saciedad, dificultades motoras, disfagia”. Todo ello hace que sea muy difícil que se alimenten de forma correcta, añade.

Lola Sánchez, madre de Luís, un joven de 18 años con PCI, narra en esta mesa redonda realizada en Gaceta Médica cómo la nutrición se ha convertido en el epicentro de sus condiciones físicas y de su desarrollo. Ella nos explica cómo en los últimos tiempos, parte de la mejora en la calidad de vida de pacientes con PCI como su hijo Luís, ha llegado a partir de la incorporación de los especialistas en Nutrición y Gastroenterología dentro del equipo multidisciplinar que atiende a este tipo de pacientes.

El Dr. Víctor Soto, Neuropediatra de la Fundación Jiménez Díaz, reflexiona sobre el papel de los neuropediatras que hacen el seguimiento de los pacientes con PCI. “A veces parece que nos da miedo abrir la caja de Pandora. Es un minuto, pero resulta mucho más práctico saber si tiene dificultades en su alimentación que preguntar solo por el lenguaje o por cuánto camina. Hay que lanzar una pregunta básica para identificar el problema”, reconoce. “Son preguntas muy relevantes a nivel clínico que hay que incluir en los protocolos".

La Dra Carmen Mateos, Rehabilitadora de la Fundación Jimenez Díaz, recuerda algunos síntomas que pueden alertar a los padres o a los profesionales sanitarios de que el paciente con PCI puede sufrir de disfagia. “Entre los síntomas más comunes se encuentran el babeo, la falta de tono en la musculatura facial, el aumento del tiempo que el bolo pasa en la boca antes de ser deglutido, la pérdida involuntaria de parte del bolo hacia el exterior durante la fase de preparación del alimento en la cavidad oral, la necesidad de tragar varias veces por cada bolo, la regurgitación o salida de alimento o líquido por la nariz, o la presencia de restos en la boca después de tragar". "Las familias pueden llegar a tardar entre tres horas y media y siete en dar de comer a sus hijos al día”, nos comenta.

Junto al avance de la investigación y el manejo adecuado de las comorbilidades del paciente con PCI, hay un reto pendiente en la atención a estos pacientes y el apoyo a las familias: el diseño de protocolos que garanticen la continuidad asistencial y un enfoque multidisciplinar, y la designación de un profesional sanitario que pueda realizar la labor de coordinación entre todos ellos y servir de enlace con el paciente y su familia. Aquí Atención Primaria puede desarrollar una importante labor de coordinación.

La Dra. Ruth García, la logopeda especialista Mayse Romea y la dietista nutricionista Natalia Egea, explican en este webinar cómo internvenir la disfagia en los niño con daños neurológicos.

El testimonio de María, madre de Sergi con PCI, nos muestra con extrema sensibilidad cómo su hijo se ha convertido en el sentido de su vida, sin el cuál ahora su vida dejaría de tener sentido. María reclama un abordaje mutidisciplinar de las diferentes especialidades que tratan a Sergi, a través de una coordinación que facilite el segumiento del paciente con PCI y la ayuda a las familias para sentirse arropadas.

Accede al webinar “Nutrición infantil en situaciones especiales”, en el cual se aborda la importancia del #soportenutricional en niños con determinadas patologías. La sesión está coordinada por dos gastroenterólogos pediátricos, el Dr. Ivan Carabaño, del Hospital Universitario 12 de Octubre y la Dra. Elvira Cañedo, del Hospital Universitario Niño Jesús. Un webinar enfocado para cualquier profesional sanitario involucrado en el manejo nutricional del #pacientepediátrico

En esta sesión se tratan temas de nutrición infantil como beneficios de la leche donada en una unidad neonatal y recomendaciones nutricionales en niños y adolescentes diabéticos. Y dos casos clínicos interactivos: desnutrición en el lactante y obesidad y pandemia.

En esta sesión se tratan los siguientes temas: beneficios de los hidratos de carbono complejos en el lactante y nutrición en el paciente con parálisis cerebral infantil. Y los casos clínicos tratan adolescentes con enfermedad inflamatoria intestinal y paciente con dieta cetogénica.